L’autisme concerne 700 000 personnes en France. C’est un champ de recherche vaste et dynamique, qui se traduit par une évolution rapide et complexe des accompagnements des personnes présentant cette neuro-diversité. L’Association d’Hygiène Sociale de la Sarthe (AHSS) s’est investie depuis 15 ans dans l’amélioration de la qualité de vie de ces usagers. Faisons le point sur quelques éléments saillants qui guident l’évolution de notre offre.
TSA, troubles associés et comorbidités : que savons-nous ?
Après bien des débats, il y a aujourd’hui un consensus scientifique sur les Troubles du Spectre de l’Autisme (TSA). Pour les accompagner, il convient de distinguer ce qui relève des TSA des autres troubles qui peuvent y être associés, ainsi que des comorbidités.
L’Organisation Mondiale de la Santé (OMS) classifie les Troubles du Spectre de l’Autisme comme des troubles du neuro-développement, donc qui ont une origine neurobiologique. Les différences de classification nous amènent à parler de « troubles du spectre de l’autisme », plus largement que « d’autisme ».
Ils sont définis par ce que l’on appelle la dyade autistique, à savoir :
- un déficit persistant de la communication et de la relation sociale
- le caractère restreint et répétitif des intérêts, activités, comportements.
Les personnes TSA peuvent présenter des troubles que l’on dit « associés » car leur prévalence est forte chez les sujets TSA. Ainsi, un autiste peut présenter une déficience intellectuelle (30% des cas), ou au contraire, un haut potentiel (les autistes dits « Asperger »). Les troubles du déficit de l’attention avec ou sans hyper-activité touchent aussi 80% des personnes avec TSA. On note que 30% des autistes sont aussi épileptiques, et que 50% des autistes présentent des symptômes dépressifs.
En termes de co-morbidité, les statistiques montrent également une prévalence des troubles du sommeil, des troubles gastro-intestinaux ainsi que des troubles neurologiques (environ 30% d’épilepsie associées).
TSA/pathologie associée/comorbidité : quels accompagnements ?
La toute première étape pour une personne TSA est celle du diagnostic. Les taux de prévalence des études anglo-saxonnes permettent d’estimer à 700 000 le nombre de personnes TSA en France (dont 100 000 enfants). Malheureusement, seuls 75 000 sont diagnostiqués. Le délai moyen d’accès au diagnostic est de 446 jours. 85% des personnes ne bénéficient pas d’une prise en charge adaptée. Le dépistage et la prise en charge précoce sont donc déterminants.
En Sarthe, le Centre de Ressource Autisme (CRA), les CAMSP[1], la Plateforme Dé-Di-Ca peuvent être sollicités pour établir ce diagnostic.
Une fois le diagnostic posé, les accompagnements adaptés peuvent être mis en place. Les progrès des neurosciences ont permis ces 30 dernières années de mieux comprendre les besoins des personnes présentant des Troubles du Spectre de l’Autisme, et donc de mieux y répondre, grâce notamment à des techniques de communication adaptées (PECS[2], Makaton[3], PODD[4], …), un travail sur la sensorialité (grâce à des psychomotriciens, des techniques Snoezelen[5], …), des approches développementales (Théorie d’Echange et de Développement) ou comportementales (ABA[6], Denver[7], TEACH[8], …).
Ces accompagnements vont se conjuguer avec ceux qui permettent de répondre aux pathologies associées et co-morbidités. C’est la raison pour laquelle des traitements peuvent être mis en place, comme pour toute personne neuro-typique.
L’Etat accompagne la mise en œuvre de ces accompagnements à travers des « Plans autisme ». Le dernier s’est achevé à la fin 2022 et aura coûté 397 M€. Ce dernier plan portait sur la recherche, les interventions précoces, la scolarisation, le soutien à la citoyenneté et le soutien aux familles.
L’Association d’Hygiène Sociale de la Sarthe a incarné ces axes au sein de ses établissements en développant :
- Sur son Service d’Education Spécialisée et de Soins à Domicile l’Oiseau Bleu, un SESSAD précoce TSA (pour les mois de 3 ans), et un SESSAD renforcé TSA,
- Une Unité en Ecole Maternelle Autisme (UEMA) sur la commune de Coulans sur Gée
- Une Unité en Ecole Elémentaire Autisme (UEEA) qui ouvrira en septembre 2023,
- Une équipe ressource TSA (enfance – IME l’Astrolabe), et une équipe TSA mobile (adultes – FAM le Verger) pour soutenir les familles, et enfin :
- Le 1er Groupement d’Entraide Mutuelle TSA en Sarthe (GEM les Colibris bleus).
[1] Centre d’action médico-sociale précoce
[2] PECS : Picture Exchange Communication System (« système de communication par échange d’images »)
[3] MAKATON : programme d’aide à la communication et au langage constitué d’un vocabulaire fonctionnel utilisé conjointement avec la parole, les signes et/ou les pictogrammes
[4] PODD : outil de Communication Alternative et Améliorée utilisant les pictogrammes.
[5] Snoezelen : pratique de stimulation multisensorielle contrôlée, visant à éveiller, canaliser ou entretenir la sensorialité de la personne stimulée, dans une ambiance sécurisante.
[6] ABA : Applied Behaviour Analysis (analyse comportementale appliquée) . Cette approche vise la modification du comportement via le renforcement, avec l’utilisation de procédures (guidances, chainages, incitations…).
[7] Denver : programme d’intervention précoce pour les jeunes enfants (1-5 ans) porteurs de TSA. Ce programme vise à développer et accroître la communication, l’imitation, le langage (verbal et non verbal), le partage, l’attention, l’envie de se joindre aux autres et de jouer.
[8] TEACCH : « Treatment and Education of Autistic and related Communication Handicapped Children ». (Traitement et éducation des enfants autistes ou souffrant de handicaps de communication apparentés).